Mamá Invitada Johanna Olivares: “La vida de una familia con Hemofilia es intensa y llena de temores”

por Lili en Dic 21st, 2015

hemofilia

Soy Johanna, orgullosa Mamá de David.

David es Hemofílico, una enfermedad hereditaria, es un defecto en la coagulación por falta de un factor, que en síntesis y en fácil, la sangre tarda mucho tiempo en coagular. Los Hemofílicos no se desangran, ni sangran más rápido, ellos sangran durante un período más prolongado.

La hemofilia es una enfermedad que se presenta en pocos casos. Aproximadamente 1 en 10.000 varones nace con ella, y es por herencia de la madre portadora. El tipo más común de hemofilia se llama hemofilia A, y la menos frecuente es hemofilia B. La hemofilia no se contagia, y así como la forma es por herencia, también hay casos en los que no hay antecedentes en la familia, lo que se llama hemofilia esporádica. Alrededor del 30% de las personas con hemofilia no la contrajeron por herencia, se produjo por un cambio en sus propios genes. La hemofilia solo se transmite a los hombres.

Mi hijo tiene hemofilia A leve. Siempre tuvimos conocimiento de esta enfermedad en la familia, pero olvidamos inconscientemente que estaba al planificar familia. Supimos que David era hemofílico cuando le hicimos exámenes para una operación por chalazión (glándulas sebáceas en el párpado). De esto, ya son 6 años. David hace 3 días cumplió los 7.

La vida de una familia con Hemofilia es intensa y llena de temores. Sin lugar a dudas, nadie quiere vivir con el miedo de que su hijo, sobrino o nieto deba tener precaución y no tener golpes o cortes, evitar siempre el sangrado que mayoritariamente, es interno.

Como Mamá, puedo decir que primero viene la culpa, ya que una es la portadora de la enfermedad!.

Después, viene la sobreprotección: buscar cascos especiales, rodilleras, y hasta ropa especial llena de esponja para evitar cualquier moretón, cualquier sangrado. Ojalá y una pudiera tener una alfombra de goma eva gigante y tapizar el mundo!

Posterior, y con los años, viene el disfrutar de la vida como cualquier madre, familia, padre, porque esto es al menos en mi caso, algo que incluye a muchas personas.

David ha tenido golpes, operaciones (colleras y adenoides), y algún que otro accidente por caídas. Para eso, y como tiene A leve, debemos usar factor (liofilizado) que se inyecta en vena y que hace que su coagulación llegue a un nivel normal. Eso ha sido en pocos casos, pero ha sido un tema doloroso en alma y cuerpo. La resistencia al dolor y a estos incidentes es muy alta en los niños y hombres hemofílicos, por eso, son y los llamamos “Guerreros azules”. Se cuenta que los primeros casos de hemofilia fueron detectados en la realeza, por eso, también se dice que los hemofílicos son reyes de sangre azul.

En los casos de hemofilia más severa, los hombres y niños deben usar este factor a diario. Y presentan lesiones muy constantes en sus articulaciones, impidiendo actividades comunes para algunos, hasta caminar en otros casos, es demasiado limitante, y costosa. En Chile hay programas de salud tanto en Fonasa como Isapre para cubrir la enfermedad y tratamiento, ya que es parte del GES/AUGE. Pero, el factor no siempre está presente para distribución y es cuando se forman cadenas de contacto entre médicos y pacientes para conseguir a préstamo.

 

Mi David lleva una vida normal. Es bruto y juega como cualquier niño. De a poco hemos enseñado sobre autocuidado, sobre los moretones, sobre que se debe cuidar porque no queremos más pinchazos. Se ha informado en su colegio, a sus profesoras, y se han entregado manuales para que comprendan la enfermedad y sobretodo, se les quite el miedo! Después de todo, la hemofilia es una enfermedad muy rara y no están preparados.

Es recomendable que los hemofílicos practiquen deportes para fortalecer sus articulaciones. El más apropiado es natación, David lo practica y le ha hecho muy bien! No es recomendable deportes como fútbol, básquetbol, ya que hay más posibilidad de lesiones. Hay que pedir también que sean evaluados de forma distinta en educación física, llegar a un acuerdo sobre las actividades que nuestros hijos realizarán.

David tiene amigos, muchos! Y lo quieren mucho. Ellos saben sobre lo de evitar golpes, lo cuidan mucho ante una caída. Ellos fueron informados por su profesora, y si, todo está en la forma de hacerlo, no son aliens, no son marcianos!

Para tener una mejor calidad de vida, recomiendo a todas las familias de niños hemofílicos:

1.- Este manual de hemofiliahttp://hemoalliance.org/wp-content/uploads/2014/11/Hemophilia_Handbook_2014_spanish-.pdf léanlo, reléanlo y estén muy atentos a cualquier señal. Compartan en las escuelas, en los colegios, en los jardines, lo mejor para quitar el miedo, es la información. También, pueden encontrar información en la Federación Mundial de Hemofiliawww.wfh.org. O en Hemofilia en Chile www.hemofiliaenchile.cl.

2.- Desde pequeños, enseñar a nuestros hijos sobre autocuidado. No sobreprotegerlos, lo único que causará es tener niños temerosos, baja autoestima, poca confianza, depresión cuando sean jóvenes o adultos.

3.- Un buen partner en la salud! Afortunadamente, cuento con la mejor hematóloga del planeta (Pamela Zúñiga – UC Christus) Como la hemofilia es enfermedad GES/AUGE, es la isapre y Fonasa quien te entrega un prestador (hospital o clínica) y médico tratante. Sea donde sea, formar confianza, decir todo, no callar nada! Así siempre estaremos tranquilos y confiar, que son las mejores manos en las que podemos estar.

4.- La salud bucal es MUY importante. Y no hay dentistas especializados. Lo mejor siempre es pedir una referencia a los médicos tratantes, y no olvidar el GES/AUGE dental de los 6 años, importante tener esto en cuenta, y verlo con Fonasa/isapre, que sea un lugar en contacto permanente con médico tratante. Enseñar desde pequeños higiene, y dejar que los primeros dientes caigan solos.

5.- Los niños y hombres hemofílicos son normales. No tener miedo de incluir en círculo de amigos o actividades, no estigmatizar. Jugar, buscar actividades que desarrollen su personalidad y seguridad.

6.- Grupo de apoyo y contención. Lo necesitarán, es importante siempre estar rodeados de nuestra familia y también, hay personas muy bellas que hacemos la familia de sangre azul, en Facebook los pueden encontrar como HEMOFILIA ANECDOTAS DE VIDAhttps://www.facebook.com/groups/229133247108663/?fref=ts, donde nos damos apoyo, pedimos ayuda, consejos a otros padres y hemofílicos. Es un hermoso grupo lleno de guerreros de muchos países!

Un abrazo para todos!

 

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